Du 3 au 6 avril, l’ensemble des personnels et des élèves du collège s’engagent pour l’association ELA contre la leucodystrophie.
Les élèves de 6ème :
Les élèves seront sensibilisés à la leucodystrophie à travers différentes matières et participeront à une dictée rédigée par le prix Goncourt 2021 : Mohamed Mbougar Sarr.
Cette dictée est avant tout un message de solidarité dont le but est de fédérer la communauté scolaire autour de la cause d’ELA. Elle n’est ni un exercice d’évaluation, ni un concours d’orthographe. Les élèves pourront donc procéder à une autocorrection, un moyen de s’imprégner du texte et de s’approprier le message.
Les élèves de 5ème :
Les élèves participeront à l’opération « mets tes baskets et bat la maladie » le lundi 03 avril afin de soutenir l’association ELA qui vient en aide aux patients victimes de cette maladie rare.
A travers un défi sportif, chaque élève pourra ainsi récolter des fonds.
A ce titre, chaque élève dispose d’un carnet de parrainage et doit trouver des sponsors ( amis, familles, voisins, commerçants etc…) qui s’engageront dans une promesse de dons.
A la fin de l’opération, les élèves récolteront les dons auprès de leurs sponsors et les communiqueront aux responsables de cette opération.
La totalité des dons récoltés sera ensuite reversée à l’association ELA.
Les leucodystrophies :
Ce sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus, ce qui entraîne rapidement la dégradation de toutes les fonctions (vue, ouïe, motricité, mémoire…) et conduit très souvent au décès.
3 à 6 enfants par semaine naissent atteints de leucodystrophie en France (20 à 40 en Europe).
L’association ELA :
1992 : c’est la date de création d’ELA, une association de familles prête à déplacer des montagnes, prête à tout pour vaincre les leucodystrophies ! Une première rencontre a lieu dans un couloir d’hôpital, celle de Guy Alba et Pascal Prin, deux pères d’enfants atteints de leucodystrophie. Avec Cathy Schorderet et Raymond Cordary, conduits par la même volonté de se battre contre la maladie qui touche leurs enfants, ils fondent l’Association Européenne contre les Leucodystrophies.
En 2022, ELA compte 900 membres et de nombreux partenaires et amis !
Les missions de l’association :
- Accompagner les familles
- Soutenir la recherche
- Sensibiliser l’opinion publique
- Développer l’action à l’international
Les campagnes d’action :
- Mets tes baskets dans les établissements scolaires
- La dictée d’ELA
- Mets tes baskets en entreprise
- Organisation d’évènements « tous pour ELA »
- Élève ambassadeur ELA
Pour en savoir plus sur l’association ELA , les leucodystrophies,leurs actions et les soutenir :
